I principi ispiratori e le finalità dell’associazione traggono origine da un’esperienza drammatica vissuta dalla nostra famiglia, in seguito ad una grave emergenza sanitaria che ha coinvolto il nostro nipotino Alessandro; emergenza dovuta ad un notevole ritardo nella diagnosi di una patologia addominale, frequente in età pediatrica. Il bambino, a soli 8 mesi, per le importanti complicanze settiche di una occlusione intestinale non tempestivamente riconosciuta, subiva 5 importanti interventi chirurgici nell’arco di 2 settimane e uno stato di coma farmacologico di circa 1 mese.
Fortunatamente l’epilogo è stato positivo, ma quei momenti dolorosi e destrutturanti, resteranno cicatrici indelebili nei cuori di chi le ha vissuti.
Eravamo a metà dicembre del 2018, quando Alessandro manifestava una sintomatologia gastroenterica, caratterizzata da disappetenza, dolore addominale e vomito. Il pediatra di base e successivamente i medici del Pronto Soccorso pediatrico del Policlinico di Milano, ponevano diagnosi di gastroenterite virale, rinviando il bambino al proprio domicilio, con la prescrizione di blande cure mediche. Per un progressivo peggioramento delle condizioni cliniche, Alessandro veniva dopo 48 ore nuovamente accompagnato in Pronto Soccorso ed operato in urgenza.
Il giorno successivo i genitori del bambino e la nonna medico, intuiscono che qualcosa non andava nel decorso post-operatorio del bambino. Nonostante l’intervento fosse “perfettamente riuscito”, da quanto si apprendeva dalle dichiarazioni fatte dal chirurgo, il bambino era febbrile, sempre più assopito, fino a presentare i primi segni di shock settico.
È così che nel tardo pomeriggio di domenica, i familiari chiedevano con insistenza e disperazione di poter effettuare ulteriori accertamenti, nonostante fossero stati rassicurati dal personale del reparto sulla normalità degli esami di laboratorio eseguiti in mattinata. Dopo interminabili ore, fu prescritta “per precauzione”, una radiografia di controllo, che tuttavia verrà eseguita con notevole ritardo, anche per la non pronta disponibilità dei tecnici.
Seguivano momenti di forte preoccupazione e concitazione, fino a quando la Dott.ssa S. Franzini, una anestesista di quel reparto, da quel momento in poi “il nostro angelo della sera”, raggiungeva allarmata Alessandro in radiologia, dopo aver visionato l’esito degli esami di laboratorio presenti già dal primo pomeriggio in cartella e compatibili con un quadro di grave infezione in atto. La radiografia purtroppo, confermava tale condizione clinica ed evidenziava una peritonite diffusa da perforazione intestinale; il bambino era già in avanzato stato di shock settico.
Iniziava da lì, la corsa contro il tempo, per la vita del nostro piccolo Alessandro, che veniva condotto urgentemente in rianimazione, al fine di poter riprendere le principali funzioni vitali, mentre veniva rapidamente allertata l’equipe operatoria per eseguire un nuovo intervento.
Seguiranno altri quattro ravvicinati e delicati tentativi di risoluzione chirurgica del devastante quadro di peritonite settica, effettuati dal prof. E. Leva, primario chirurgo di eccellenza nelle patologie complesse dell’apparato gastrointestinale, che offriva la massima disponibilità e sensibilità alla risoluzione del caso. Per il quinto intervento, che sarebbe stata l’ultima possibilità per Alessandro, il prof. E. Leva si avvaleva anche della consulenza del prof. G. Rossi, chirurgo pediatrico di pluriennale esperienza.
Le criticità di natura chirurgica venivano nel frattempo affiancate da ulteriori complicanze quali gravi infezioni respiratorie nosocomiali e danni renali, tali da richiedere la somministrazione continua di terapie antibiotiche ed antifungine ad elevata tossicità, plurimi trattamenti dialitici e l’obbligo di porre Alessandro in coma farmacologico, il cui risveglio fu affiancato da trattamenti disintossicanti con farmaci sostitutivi degli oppiacei.
Ma il cuoricino di Alessandro non ha mai avuto incertezze, perché l’amore dei genitori e dei suoi nonni e le preghiere di tanti amici e parenti non l’hanno mai abbandonato.
Ciò che si stava vivendo era umanamente insopportabile.
Fu così che in una di quelle interminabili e logoranti sere, di fronte all’ennesima complicanza che impietosa frantumava le nostre flebili aspettative, mi recai in chiesa e, dopo aver urlato tutta la mia rabbia, pronunciai un voto. La promessa, sulla base dell’esperienza vissuta, si sarebbe concretizzata nella nascita di una associazione no profit ed avrebbe avuto come obiettivo la ricerca di qualsiasi miglioramento apportabile al primo soccorso e all’ospedalizzazione pediatrica.
In quei lunghissimi giorni trascorsi in coma farmacologico, Alessandro non fu lasciato mai solo; giorno e notte i genitori e i nonni si alternavano e lo sostenevano nella lotta, senza mai mollare.
Quando si vivono certe condizioni, la tenacia e la speranza, rappresentano il presupposto fondamentale per poter auspicare ed addivenire ad un esito favorevole. Tale concetto fu più volte ribadito dai medici della terapia intensiva.
Il 18 gennaio 2019, per la nostra gioia e di tutta l’equipe che lo aveva seguito, Alessandro venne dimesso dalla rianimazione e riassegnato al reparto chirurgico. Lì rimarrà per altri dieci giorni prima di essere definitivamente riconsegnato all’amore dei genitori. La vita di Alessandro tornava pian piano a fiorire nonostante le poco rassicuranti parole del primario che ci allertava sul possibile rischio di ulteriori complicanze occlusive, fino ad un anno dall’ultimo intervento. Tale eventualità trovava giustificazione dagli esiti cicatriziali e aderenziali dei gravi processi infiammatori addominali e dei numerosi interventi subiti.
Con questo “macigno” nel cuore ma immensamente felici e carichi di speranza, Alessandro il 29 gennaio 2019 faceva rientro a casa in braccio a mamma e papà. Seguirono una serie di accortezze ed una mirata dieta alimentare, che in parte ancora conserva, per scongiurare quella malaugurata ipotesi.
Alessandro oggi sta bene, continua ad osservare una dieta idonea per il suo bersagliato intestino, migliorando sempre di più le funzioni digestive e motorie. Nel frattempo, ha iniziato la scuola materna ed è un bambino gioioso e spensierato come tanti altri, fortunati come lui.
Chi ha salvato Alessandro? Sicuramente l’eccellente professionalità dell’equipe medica e paramedica che nonostante le innumerevoli difficoltà, si è sempre espressa ai massimi livelli di competenza. La presenza di genitori accorti e tenaci, di una nonna medico e di speciali “angeli terrestri” a lui vicini e mai stanchi di lottare per la sua vita, hanno giocato un ruolo determinante. Probabilmente però, altri angeli hanno vegliato sulla nostra creatura…
Ciò che è “stupefacente”, parolina ripetuta sovente da Alessandro in questo periodo, è che tutte queste meravigliose creature gli hanno permesso di vivere una nuova Aurora, epilogo trionfante dell’amore, del bene e della bellezza che rinasce.
L’Associazione non è solo figlia del voto di quella notte, è anche la pulsante necessità di dare un senso all’immenso dolore affrontato dalla nostra famiglia, in modo che il vissuto non si disperda tra le anonime pieghe del tempo e, per quanto possibile, cercare di lavorare per apportare miglioramenti agli attuali percorsi diagnostici e terapeutici presenti nelle strutture pediatriche, in modo da portare bellezza tra i bambini.
Credo sia doveroso precisare, se non altro per completezza di informazione, che nonostante ai genitori di Alessandro siano pervenuti suggerimenti di “rivalsa” verso l’Azienda Ospedaliera, per la mancanza di un’accurata diagnosi alla prima accettazione in Pronto Soccorso, gli stessi hanno voluto effettuare una donazione al Reparto di Terapia Intensiva Pediatrica, per l’acquisto di un nuovo presidio sanitario, risultato fondamentale per le cure apportate ad Alessandro, in quel triste frangente.